Part 2: Categorizando a los estudiantes con sordoceguera
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Ahora, lo que deseamos hacer en las próximas diapositivas, es examinar las causas de la sordoceguera. ¿Cuáles son las posibles causas de la sordoceguera? ¿Cuántas categorías hay? ¿Cómo tratamos de entender lo que podemos esperar de un estudiante sordo-ciego en particular? 
Los niños podrían estar en riesgo de tener una combinación de pérdidas visuales y auditivas debido a algún síndrome o trastorno hereditario, alguna afección prenatal y tengo la seguridad de que casi todas las personas sabes que esto significa que algo ocurrió antes de que el niño naciera, alguna afección postnatal, algo que ocurrió después de que el niño naciera, un accidente, una enfermedad, una lesión. 
Los antecedentes familiares a veces pueden estar relacionados, una lesión en la cabeza o un traumatismo directo en el oído y/o en el ojo, o simplemente nacer demasiado prematuramente también puede causar la sordoceguera. 
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Así que la estructura que me gustaría compartir con ustedes hoy acerca de cómo considero que es más útil categorizar la sordoceguera mediante estas tres variables diferentes que ahora puede ver en su pantalla. La primera es en el momento del inicio de la pérdida sensorial. Y vamos a analizar cada uno de estos aspectos. Deseo proporcionarle información acerca de los tres. Y luego los analizaremos más a fondo. 
La primera es en el momento del inicio de la pérdida sensorial. El segundo se refiere al nivel o al tipo de pérdida sensorial. Y el tercero, considera tanto la cronología de la aparición, como el nivel de pérdida sensorial. 
La mejor forma para pronosticar lo que un estudiante individual podrá hacer; es decir, el mejor indicador de lo que un estudiante individual necesita de un equipo docente, de una familia, es si se utiliza este tercer modelo de categorización en el que se considera cuándo la visión y la audición del niño fueron afectadas, así como en qué medida fueron impactadas. 
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Así que comencemos con el primer aspecto y analicemos qué podemos hacer para que todo esto tenga sentido. Queremos hablar sobre el tiempo de inicio de la pérdida sensorial. La mayoría de ustedes probablemente están familiarizados con estos términos. 
En caso de que alguien no los conozca, usaremos la palabra "congénito". Esto significa que la pérdida es la discapacidad. La afección ya está presente en el momento en que el niño nació. 
Considero que esta es una palabra muy común. 
La próxima puede ser mucho más compleja para algunos de ustedes. Usamos la palabra "adventicio". 
Menciono esto porque lo verá en ciertas publicaciones si realiza alguna investigación en este ámbito. Y una pérdida adventicia es excesivamente amplia, a decir verdad. 
Significa que algún tiempo después del nacimiento del niño ocurrió una enfermedad, lesión, accidente. Algo pasó y, algunas veces ni siquiera sabemos qué es ese algo. Ocurrió algo que afectó la visión y/o la audición del niño. 
Y tengo la seguridad de que para los miembros de la familia, si no saben qué acontecimiento adventicio causó la pérdida, debe ser extraordinariamente frustrante. 
Apenas puedo imaginar cuánto le gustaría saber qué y por qué pasó. Pero honestamente, cuando usted trabaja con el equipo de su hijo, lo más importante que debe recordar es compartir con ellos la cronografía del incidente. Si fue una infección, un traumatismo craneal, una lesión directa en el ojo o lo que sea que haya sido, es importante compartir con ellos cuándo y qué pasó. 
Aunque no dudo que a usted le gustaría saber por qué, el equipo no necesariamente tiene que saber por qué para poder identificar cómo ayudar a su hijo a aprender lo mejor posible. Cuando se habla del momento de la aparición de la enfermedad, hay que tener en cuenta tanto la visión como la audición por separado y no de forma conjunta. Es preciso determinarlo de forma separada en términos de cuándo fue el inicio de la pérdida visual y cuándo fue el inicio de la pérdida auditiva. 
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El momento de la aparición es crítico, crucialmente importante. Aunque usted podría considerar que me expreso contradictoriamente cuando afirmo, bueno este es el aspecto más importante, este otro es el más importante o esto es lo más relevante; no es así, porque todos los aspectos son importantes para el Proyecto de Sordoceguera de Kansas, que de no ser así, no me permitiría compartir esta información con usted. Pero el tiempo de inicio es verdaderamente esencial, probablemente lo más crítico. Y mientras vemos esta diapositiva, espero que pueda desencadenar algo en su propia experiencia que le ayude a entender por qué esto es tan importante. 
Porque si un niño nace con audición, con algún grado de audición, podría tener algún recuerdo del sonido, podría recordar ciertas propiedades del sonido o podría tener algún fundamento básico que yace en su cerebro - en las redes neuronales de su cerebro - con respecto al lenguaje y la interacción del lenguaje o por lo menos la interacción de la comunicación. Y esto es de lo que se trata. Necesitamos esas redes de comunicación para aprender. 
Lo mismo con la visión. Si un niño nació con cierto nivel de visión, este niño podría tener alguna imagen visual residual, lo que significa que el niño podría tener algún nivel de memoria visual, podría tener algunos recuerdos visuales de la gente o de cómo son las personase en general o acerca de los límites del mundo o quizá simplemente el concepto de que hay cosas - si me permite decirlo - que hay cosas fuera de su propio cuerpo. Y no lo sabemos. Creo que esto es lo más difícil. 
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Aquí es donde no estoy necesariamente de acuerdo totalmente con la literatura publicada. A este respecto asumo toda la responsabilidad. Y no dude en contactarme si no está de acuerdo con lo que estoy diciendo. Trataré de explicarlo más detalladamente. 
Pero mi postura es que, aunque la profesión médica y la neurociencia han progresado a pasos agigantados - increíbles pasos agigantados - todavía no tenemos los suficientes conocimientos sofisticados con base en la neurociencia como para descartar los posibles beneficios que existen si un niño alguna vez tiene visión, audición o ambos, aunque sólo sea por un tiempo relativamente corto después de nacer, después de su nacimiento. Con respecto a... permítame retener este pensamiento hasta que pasemos a la siguiente diapositiva. 
Simplemente no lo sabemos. Y me gusta saber si un niño tuvo visión o audición durante tres, cinco o siete meses, o durante el periodo que haya sido, porque existe la posibilidad de que tengamos algunas redes neuronales que están proporcionando información fundamental al estudiante. 
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Abordemos primero el aspecto de la audición y después el de la visión. Creo que coincido en mayor medida con la literatura publicada con respecto a la audición. Lo más importante en relación con el beneficio de una intervención auditiva muy temprana, es si el niño ha desarrollado el lenguaje antes de su pérdida total de la capacidad auditiva o si ha desarrollado el lenguaje antes de una pérdida parcial de la capacidad auditiva. 
Si analizamos la literatura profesional, veremos esta noción, este punto clave, discutido en términos de sordera prelingual o postlingual. Y lo que implica, es que la sordera prelingual significa que el niño perdió su audición o perdió una parte significativa de su audición antes de desarrollar el lenguaje - prelingual o prelocutiva. Por el contrario, postlingual significa que el niño perdió su habilidad para escuchar o perdió significativamente una porción de su habilidad para escuchar de forma postlocutiva, es decir, después de aprender o haber desarrollado el lenguaje. 
Por lo tanto, los niños sordos de manera postlocutiva tienen una mucho mayor oportunidad de desarrollar sus destrezas y lograr mejores resultados a largo plazo o por lo menos lograr más rápidamente resultados de comunicación del lenguaje a largo plazo porque tenía un fundamento del lenguaje antes de perder su audición y sus aportaciones auditivas. Lo que estoy tratando de vincular con esto en mi mente son las primeras palabras verdaderas de los niños. 
Aquellos de ustedes que han trabajado con niños muy pequeños o con familias que tengan niños muy pequeños, ustedes podrían asegurar y cito, "entienden" lo que les están diciendo a los seis meses o a los ocho meses de edad porque balbucean y hacen ruidos que suenan como frases conjugadas. 
Pero en la literatura, aprendemos que un niño habla su primera palabra real o, como se le refiere en publicaciones, su primera palabra real, entre los 10 y 13 meses de edad. 
Así que de nuevo, esto no es un criterio absoluto que pueda aplicarse, pero me gusta usarlo como un indicador del desarrollo para mí. No podemos decir específicamente si esto sucede a los 10 o 13 meses porque, como ustedes saben, cada niño alcanza estos hitos del desarrollo a su propio ritmo, independientemente si tiene alguna discapacidad o no. Así que sucede en algún momento dentro de ese rango. 
Y si supiera, cuando estoy trabajando con un niño, que no perdió la audición hasta después de los 10 o 13 meses de edad, consideraría que ese niño es sordo postlingual. No necesariamente cambiaría inmediatamente todo lo que hice con ella, pero es una consideración que los exhorto a todos a tratar de dar seguimiento y tener en cuenta. 
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Ahora analicemos el mismo tipo de punto clave con respecto a la visión y después la velocidad de esta sesión deberá aumentar un poco. 
El aspecto clave, en relación con el beneficio de las aportaciones visuales tempranas, es si el niño desarrolló o no la memoria visual antes de su pérdida visual. Con respecto a este aspecto es cuando tomo una postura un poco diferente a la de muchas publicaciones que he leído. 
En el ámbito de los impedimentos visuales, no es raro leer que la memoria visual no está completamente desarrollada hasta que el niño alcanza aproximadamente los tres años de edad. Y no deseo argumentar acerca de este punto. Pero lo que creo que es realmente importante, yo diría que incluso a los 18 meses de edad, sabemos que la sofisticación y el refinamiento del sentido de la visión queda rezagado del sentido de la audición. A lo que me refiero es que cuando los bebés nacen, realmente no pueden concentrarse en nada, incluso si no tienen discapacidad visual. Este desarrollo avanza más lentamente. 
Pero a partir de mi experiencia con niños con pérdida visual, mi experiencia con niños con sordoceguera, si tenían visión en algún momento entre los 16 o 18 meses de edad, antes de que perdieran esa visión o antes de que esa visión fuera severamente afectada, realmente creo que esto hace una gran diferencia en relación con la forma en que aprenden. Porque creo que a los 18 meses de edad, no a los 3 años, sino a los 18 meses, los niños dominan la búsqueda visual. Están conscientes de que hay un mundo fuera de su propio cuerpo. 
Son capaces de tener una posición vertical en la mayoría de los casos. Una persona puede colocarse en una posición vertical debido a la conciencia espacial y a sus habilidades espaciales. Y para los niños que tienen un impedimento visual significativo o que son ciegos de nacimiento, uno de los hitos tempranos más difíciles que se pueden lograr con ellos es poder colocarlos en posición vertical, que se pongan de pie. En niños con esta conciencia espacial a los 16 o 18 meses de edad, si ya se han colocado en posición vertical anteriormente, es un gran beneficio para ellos y para su futuro aprendizaje. 
También, sabemos mucho -- los bebés aprenden tanto visualmente de las expresiones faciales de sus padres, cuando están siendo alimentados, de las experiencias de vinculación que ofrecen esas interacciones tempranas, las cuales están basada en gran medida en la visión. Si la visión de un niño pequeño estaba intacta hasta los 16 o 18 meses de edad, creo que pueden beneficiarse de esas experiencias. Y creo que esto hace una gran diferencia. No tenemos un conjunto de términos para referirnos a un antes y un después, pero le exhorto a que considere estos conceptos sobre los hitos del desarrollo y si vamos a determinar que la pérdida visual de un niño es congénita o adventicia. 
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Así que mantén estos conceptos en mente y analicemos la segunda forma más importante para categorizar la pérdida sensorial. Este es mucho más simple. 
¿Parcial? Sí. Si un niño tiene pérdida sensorial y visión parcial, algunas habilidades visuales funcionales permanecen. Si un niño tiene una pérdida parcial de la audición, algunas habilidades auditivas funcionales permanecen. Si la pérdida es total... ocurre lo contrario. Esencialmente no se puede adquirir ninguna funcionalidad a través de ese canal sensorial. 
Y una vez más, el grado de pérdida sensorial debe ser considerado tanto en lo que respecta a la visión como a la audición, pero esto debe hacerse de forma individual: el grado de pérdida visual y después el grado de pérdida auditiva. Creo que este concepto ya lo entendieron.
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En tercer lugar y, a este punto le dedicaremos nuestros próximos minutos, es que si usted va a formular una consideración en combinación tomando en cuenta la aparición y el grado o tipos de pérdidas, resultará en la distribución en estas cuatro categorías principales. Les pondremos nombre y después analizaremos brevemente cada una. Usted mismo las puede conjeturar. Sé que podría. 
La primera es que tanto la pérdida visual como la pérdida auditiva estaban presentes al nacer. A estas pérdidas se les conoce como sordera y ceguera congénitas. La segunda es que tanto la sordera como la ceguera o, la pérdida auditiva y la pérdida visual, ocurrieron en algún momento después del nacimiento. En este punto es donde usted debe recordar nuestros discernimientos acerca de la sordera prelingual o postlingual y qué edad específica tenía el niño en ese momento y qué habilidades visuales podría haber desarrollado el niño. Si el niño tenía seis semanas de edad cuando algo sucedió, probablemente sería mejor considerar la pérdida de ese niño como congénita, porque el hecho sucedió justo después de su nacimiento. 
Tercera categoría, la sordera o la pérdida auditiva se presentó al nacer y la pérdida visual se presentó algún tiempo después o es adventicia. La última categoría, la otra cara de la moneda, es si la ceguera o la pérdida visual estaban presente al nacer y, si la pérdida auditiva es adventicia o se produjo algún tiempo después. No puedo decir esa frase. Me disculpo. Así que analicemos cada una de estas cuatro categorías en este orden. 
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Bien. Al igual que nosotros, incluso en este modelo dual, cuando consideramos el grado de pérdida, el tipo de pérdida, el momento de la pérdida, cada niño o niña pequeña y cada adolescente mujer u hombre con quien usted trabaja ya lleva consigo la etiqueta de sordoceguera, por lo que es realmente indispensable analizar su visión de forma individual. Le puedo facilitar algunas pautas, puedo tratar de ofrecerle a usted algunas preguntas que formular, tal vez algunas cosas que esperar, que revisar, pero no puedo asegurarle nada con absoluta certeza. 
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Debido a que, aquí vamos de nuevo, es esencial recordar que los estudiantes sordo-ciegos pertenecen a un grupo increíblemente heterogéneo. 
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Incluso dentro de cada una de las cuatro categorías que vamos a analizar, siguen siendo personas extraordinariamente heterogéneas. El hecho de que usted conozca a un estudiante, a un niño que pudiera tener una de estas discapacidades -- citomegalovirus, CMV -- usted no tiene una perspectiva clara de lo que podrá hacer o lo que necesitará aprender el siguiente niño que conozca con CMV. 
Tengo un par de diapositivas. Esta es la primera de dos causas que frecuentemente resulta en una pérdida visual y auditiva presentes al nacer. Sordera y ceguera congénitas 
La rubéola, creímos que la habíamos eliminado por completo, pero está volviéndose a presentar. Así que por favor esté consciente de que hay una vacuna contra la rubéola. 
Damas, por favor vacunen a sus hijos, a ustedes mismas. Caballeros, consigan esta vacuna para sus amigas, porque podemos controlar la sordera y la ceguera congénitas mediante la administración de esta vacuna contra la rubéola. Citomegalovirus, o CMV, toxoplasmosis, traumatismo al nacer no identificado. 
Toxinas: podrían ser algunas toxinas que la madre ingirió durante el embarazo, particularmente durante el primer trimestre del embarazo. Podría ser algo ambiental. Podría ser una enfermedad de transmisión sexual... herpes, sífilis. 
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Otras causas de la sordera y la ceguera congénitas, podría observarlas en el registro ROP. Realmente no sabe qué es eso. Las siglas ROP se utilizan para referirse a la retinopatía del prematuro. A veces, en los registros médicos de los niños, simplemente dice "prematuridad". Eso puede causar sordera y ceguera congénitas. A veces la parálisis cerebral, a veces el síndrome de Leber, con frecuencia el síndrome de CHARGE - causarán que los niños tengan pérdida visual y auditiva. 
Así que si usted ve alguno de estos diagnósticos en el expediente de un estudiante, creo que es una llamada de alerta. Así es como yo lo manejaría. Es una alerta para pensar, caray, será mejor verificar lo que este estudiante, este niño, este adolescente, puede hacer, puede procesar en términos de visión, aportaciones visuales y en términos de aportaciones auditivas. 
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Así que analicemos la segunda categoría. La anterior era la categoría uno: pérdida auditiva y visual presentes al momento del nacimiento o próximo al mismo. 
Ahora analicemos el otro aspecto: la sordera y la ceguera adventicias. Tengo una diapositiva a este respecto. Esto sucede cuando 
la pérdida auditiva y la pérdida visual se producen algún tiempo después del nacimiento. Y este tipo de etiqueta, este tipo de indicador, es especialmente apropiado si ese niño tenía algún lenguaje, había expresado esa primera palabra del lenguaje entre los 10 y 13 meses de edad, había adquirido algún grado de memoria visual alrededor de los 16, 15 o 18 meses, no sé, pero en algún momento posterior a los 12 meses de edad. 
Es posible que la causa fuera algún tipo de trauma, accidente o lesión, meningitis... no tengo la seguridad de cuántos de ustedes tengan conocimientos acerca de la encefalitis. De nuevo, tenemos las toxinas. 
Este sería el periodo en que el niño ingeriría las toxinas o habría toxinas ambientales. Tal vez haya escuchado hablar acerca del síndrome de Usher, particularmente con el síndrome de Usher de tipo tres: hay uno, dos y tres de tipos de síndrome de Usher. Es la sordera y ceguera adventicia — la ataxia de Friedreich, la neurofibromatosis. 
Una vez más, no espero que cada uno de ustedes se sienta cómodo con cada una de estas categorías de discapacidades o padecimientos. Pero si observa esto, podría ser una señal de alerta y sentir que debe considerar esto. Y lo que es más importante, debemos comprobar la visión, las habilidades auditivas, las capacidades y las necesidades de este estudiante. 
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Ahora abordaremos las dos últimas categorías. Y también tengo una diapositiva para cada una de estas dos categorías. 
Sordera congénita, o la pérdida auditiva presente al nacer y la ceguera o pérdida visual que ocurre algún tiempo después. 
Síndrome del bebé sacudido. Retinopatía diabética De nuevo aquí tenemos al síndrome de Usher. Y en este caso es el síndrome de Usher tipo II, cuando la sordera o la pérdida auditiva es bastante severa al nacer y la pérdida visual ocurre después. 
Degeneración macular. Coloqué este factor aquí. No tengo la seguridad de que necesariamente corresponda a muchos de los estudiantes con los que usted trabaja. Por lo general, afecta a los adultos mayores y a personas de la tercera edad. Pero si usted trabaja con adolescentes o niños a medida que se acercan a los 20 años de edad, es posible que encuentre algo de esto. Así que lo incluí. 
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En la última categoría: ceguera congénita, sordera adventicia -- son los casos cuando la pérdida visual del niño está presente al nacer y la sordera ocurre algún tiempo después. En particular, ocurre cuando el niño es sordo postlingual. Trisomía 13, un desorden cromosómico, algún tipo de trauma, algún tipo de lesión... todos esperaríamos algo similar. Siempre corremos el riesgo de contraer enfermedades, lesiones, meningitis, encefalitis, estas infecciones que pueden afectar nuestra capacidad auditiva.